FOTO- U copëtua nga makineria e mishit teksa po e pastronte, kjo është shqiptarja, la pas 2 fëmijë
30 Shtator, 10:42
...
Bota
Vogëlushi 5-muajsh bëhet pacienti i parë që merr ilaçin më të shtrenjtë në botë, vetëm një dozë Zolgensma kushton 2
1 Qershor 2021, 10:44Nga DOSJA
BRITANI– Foshnja 5-muajshe Arthur Morgan është bërë i pari në Mbretërinë e Bashkuar që shpëtohet nga një ilaç “mrekulli”, i cili vetëm një dozë kushton 2.1 milion euro.
Arthur Morgan pesë muajsh u diagnostikua me atrofi muskulore kurrizore (SMA) , e cila zakonisht çon në paralizë dhe vdekje brenda dy viteve. Javën e kaluar, ai u bë pacienti i parë që mori Zolgensma, një terapi e re gjenesh që injektohet në krah, pasi NHS arriti një marrëveshje historike me prodhuesin e saj.
Sipas The Sun, babai i tij, Reece Morgan, 31 vjeç, tha: “Kur zbuluam se Arthur do të ishte i pari që do të merrte trajtimin, unë u shokova. Ishte një hutim i tillë për disa javë, e mbushur me shumë ankth ndërsa mësuam për gjendjen e tij dhe çfarë mund të nënkuptojë. Ky është trajtimi më i mirë i mundshëm dhe do t’i japë atij jetën më të mirë që mund të ketë – dhe ne jemi kaq mirënjohës që NHS është këtu për të.”
Zolgensma, prodhuar nga firma zvicerane Novartis, është ilaçi më i shtrenjtë në botë. Një dozë është e mjaftueshme për të ndaluar SMA, duke u dhënë potencialisht bebeve aftësinë të ulen, të zvarriten dhe të ecin. Jepet si një infuzion i vetëm intravenoz dhe përmban një kopje të gjenit që mungon SMN1.
Bosët e Novartis kanë mbrojtur çmimin, duke thënë se një dozë e vetme është më e vlefshme se trajtimet e shtrenjta afatgjata. Ekspertët kanë thënë se Zolgensma është një ilaç “mrekulli” dhe “mund të jetë afër të qenit një kurë” nëse administrohet mjaft herët.
Reece dhe nëna e Arthur Rosie, nga Londra e Jugut, e kishin çuar atë në A&E pasi vunë re se ai ishte i palëvizshëm, i paqartë dhe nuk mund të mbante më kokën. Rreth 65 foshnje lindin me SMA në Angli çdo vit. Shkakton dobësi të muskujve, humbje të lëvizjes dhe vështirësi në frymëmarrje.
(d.a/dosja.al)
Iftar dhe politikë, a u prek Muaji i Ramazanit nga politikanët?
KOSOVË– Një fotografi e publikuar nga profesori universitar Bujar Dugolli, ku shihet ai së bashku me kryeministrin Albin Kurti dhe Përfaqësuesi special i S...
PRISHTINË– Gjykata e Prishtinës ka lënë në arrest me burg për 1 muaj Skënder Krasniqin i cili vrau djalin e tij, Albert Krasniqi. Ky i fundit ishte n...
UGANDË– Njerëz të armatosur qëlluan me plumba në një makinë që mbante një ministër të qeverisë Ugandase në një atentat, duke plagosur ish-komandantin...
GJENEVË– Organizata Botërore e Shëndetësisë njoftoi të hënën se ka vendosur një sistem të ri për emërimin e varianteve të koronavirusit.Tani e tutje,...
RUSI– Ish-drejtori ekzekutiv i Rusisë së Hapur, një lëvizje pro-demokracisë e themeluar nga kritiku i Kremlinit, Mikhail Khodorkovsky, u nxor nga një aero...
KINË– Qeveria e Kinës tha se një person ka kontraktuar gripin e shpendëve, variantin H10N3, porse rreziku i përhapjes në shkallë të gjerë është i ulë...
KALIFORNI– Një ‘influencer’ makinash në rrjetet sociale ka vrarë veten live në ‘Instagram’ teksa forca të shumta policie ishin vënë në ndjekje të tij.28-v...
ITALI– Bosi i mafias italiane Giovanni Brusca, 64 vjeç, shumë besnik ndaj kreut të bosëve të Cosa Nostra, Totò Riina, u lirua nga burgu pas 25 vjetësh, p...
KOSOVË– Përfaqësuesi special i Shteteve të Bashkuara të Amerikës për Ballkanin Perëndimor, Matthew Palmer, ka thënë se SHBA-ja mbështet fuqishëm dial...