LIVE UPDATES
Bota

Vogëlushi 5-muajsh bëhet pacienti i parë që merr ilaçin më të shtrenjtë në botë, vetëm një dozë Zolgensma kushton 2

1 Qershor 2021, 10:44 Nga DOSJA
Vogëlushi 5-muajsh bëhet pacienti i parë që merr

BRITANI– Foshnja 5-muajshe Arthur Morgan është bërë i pari në Mbretërinë e Bashkuar që shpëtohet nga një ilaç “mrekulli”, i cili vetëm një dozë kushton 2.1 milion euro.

Arthur Morgan pesë muajsh u diagnostikua me atrofi muskulore kurrizore (SMA) , e cila zakonisht çon në paralizë dhe vdekje brenda dy viteve. Javën e kaluar, ai u bë pacienti i parë që mori Zolgensma, një terapi e re gjenesh që injektohet në krah, pasi NHS arriti një marrëveshje historike me prodhuesin e saj.

Sipas The Sun, babai i tij, Reece Morgan, 31 vjeç, tha: “Kur zbuluam se Arthur do të ishte i pari që do të merrte trajtimin, unë u shokova. Ishte një hutim i tillë për disa javë, e mbushur me shumë ankth ndërsa mësuam për gjendjen e tij dhe çfarë mund të nënkuptojë. Ky është trajtimi më i mirë i mundshëm dhe do t’i japë atij jetën më të mirë që mund të ketë – dhe ne jemi kaq mirënjohës që NHS është këtu për të.”

Zolgensma, prodhuar nga firma zvicerane Novartis, është ilaçi më i shtrenjtë në botë. Një dozë është e mjaftueshme për të ndaluar SMA, duke u dhënë potencialisht bebeve aftësinë të ulen, të zvarriten dhe të ecin. Jepet si një infuzion i vetëm intravenoz dhe përmban një kopje të gjenit që mungon SMN1.

Bosët e Novartis kanë mbrojtur çmimin, duke thënë se një dozë e vetme është më e vlefshme se trajtimet e shtrenjta afatgjata. Ekspertët kanë thënë se Zolgensma është një ilaç “mrekulli” dhe “mund të jetë afër të qenit një kurë” nëse administrohet mjaft herët.

Reece dhe nëna e Arthur Rosie, nga Londra e Jugut, e kishin çuar atë në A&E pasi vunë re se ai ishte i palëvizshëm, i paqartë dhe nuk mund të mbante më kokën. Rreth 65 foshnje lindin me SMA në Angli çdo vit. Shkakton dobësi të muskujve, humbje të lëvizjes dhe vështirësi në frymëmarrje.

(d.a/dosja.al)

Iftar dhe politikë, a u prek Muaji i Ramazanit nga politikanët?

View Results

bota bota arthur morgan reece morgan arthur morgan reece morgan

Sondazh

Poll

Krimi në Bulqizë/ Fqinji: Po hante bukë në banesë kur erdhën dy makina!

Krimi në Bulqizë/ Fqinji: Po hante bukë në banesë kur erdhën dy makina!

Dosja "Gjici"/ Zv.kryetari i bashkisë së Kukësit shkon në SPAK

Newsroom 11 |XAMA: LAJMI I FUNDIT FAKE QË PASHË, ISHTE PËR MUA

Newsroom 11 |XAMA: KËSHILLË QYTETARËVE- MOS LEXONI VETËM NJË BURIM

Newsroom 11 | XAMA: GAZETARËT NUK SHKRUAJNË ME EMËR, KJO S'ËSHTË ETIKE

Xama në Newsroom: Lajmet e rreme përhapin panik! Më akuzuan se kisha marrë para për një shkrim

Muka në Newsroom: Në Shqipëri ka portale gjobaxhie, u bëjnë shantazh njerëzve

Xama në Newsroom: Fake News shpërndahet më shumë në Facebook e Tik Tok! Gazetarët të shkruajnë emrin

Newsroom 11 |Kush prodhon lajme të rreme në Shqipëri

Newsroom 10 |SENJA: NE S'REAGOJMË NDAJ GJUHËS SË URREJTJES

Newsroom 10 |HAZIZAJ: 'ÇOHU ENVER', PJESË E GJUHËS SË URREJTJES

Newsroom 10 | HAZIZAJ KEMI MARRËVESHJE PËR TË MBROJTUR 'VIKTIMAT'

Newsroom 10 |HAZIZAJ: GJUHA E URREJTJES KA SHKAKTUAR DHE KRIME

Newsroom 10 |GAZETARI: GJUHA E URREJTJES, PJESË E SHOQËRISË

Newsroom 10 |HAZIZAJ: GJUHA E URREJTJES, E FRIKSHME NË SHQIPËRI

Vidhnin në banesa duke përdorur çelësa të klonuar, vihet në pranga 1 person,nje tjeter në kërkim

Newsroom 10 |GJUHA E URREJTJES PËRDORET NGA POLITIKA, AMA TË KONTROLLOJË GJUHËN E URREJTJES

Newsroom 10 | HAZIZAJ: STEREOTIPET NXISIN GJUHËN E URREJTJES

Newsroom 10 | HAZIZAJ: GJUHA E URREJTJES LUFTOHET ME EDUKIM

Newsroom 10 | Gjuha e urrejtjes në media, si dhe kush e shpërndan?

Ndryshimet në PS/ Gjiknuri: S'është fundi, por fillimi i diçkaje të re.

Inceneratorët/ S’kam dhënë asnjë kontratë pa garë, ato janë publike!

Ndihet 'i shitur' nga Rama? Gjiknuri: Nuk ndjej braktisje, kam komunikim me të prej 20 vitesh

Klosi: Kemi primare reformimin e partisë, PS synon mandatin e katërt

U shkarkua si Sekretar i Përgjithshëm, Gjiknuri: PS edhe kur fiton, refekton!

Digjet shtëpia në Shkodër, në banesë ndodhej një i moshuar, përfundon në spital

Vazhdon përplasja në PD! Basha kërkon mbledhjen e Komisionit të Etikës për të, Bardhi: Shenjë humbje

Vrasja e Jetmirës/ Autori u dënua me 28 vite burg, nëna e viktimës: Duhet dënim përjetë!

Newsroom 9 | Kallanxhi: Threads? S`besoj se do zgjasë shumë

Newsroom 9 | Eksperti i IT: Mos merrni për bazë asgjë thuhet në rrjet

Newsroom 9 | Gazetarja: po ndodhin vrasje nga tik tok

Newsroom 9 | Eksperti i IT: Fake News dallohet vetëm po të jemi kritikë

Newsroom 9 | Kallanxhi: Shqiptarët besojnë gjithçka shohin në rrjet

Newsroom 9 | Eksperti i IT, Tomi Kallanxhi: Tik Tok ka "fake news" sepse s'ka censurë

Newsroom 9 | Gazetarja: Shqipëria do kohë të përshtatet me Tik Tok

Newsroom 9| Eksperti i IT: Çdo rrjet është i përkohshëm, duhet të kujdesemi për vlerat

A mund të mbyllet TikTok për Shqipërinë? Flet për Newsroom eksperi i IT

Fëmija mbyllet brenda në shtëpi, nëna e alarmuar njofton zjarrfikësit, NDËRHYRJA nga ballkoni

Newsroom/ Karabolli: Shqipëria do kohë të përshtatet me TikTok, e provuan edhe gazetarët, s’ia dolën

Newsroom 9 |Tik-Tok Kultura, platformë krijimi apo dizinformimi?

Shoqata e Biznesit: Rënia e euros po na falimenton, BSH po fsheh atë që po ndodh!

Vasili në SPAK/ Meta: Asnjë shqetësim me drejtësinë, por afera e inceneratorëve

'Jemi pro protestave'/ Takoi Berishën, Meta: Do bashkëpunojmë për sezonin e ardhshëm parlamentar

Proteste per guroren

Tragjedi në Gramsh! Mbyten në Liqenin e Banjës, polumbarët nxjerrin trupat e babait dhe 2 djemve

“Rama ik” thirrje ne Rogozhine

Veliaj shthur gojën për kandidatin e Rrogozhinës: Ik o bixhozxhi, për sumën tate paske lekë!

VIDEO/ Veliaj shthur gojën për kandidatin e Rrogozhinës: Ik o bixhozxhi, për sumën tate paske lekë!

Newsroom 8 | MJEKU: EDHE UNË BËRA THIRRJE TË FIKEJ TV

Newsroom 8 | FJONA ÇELA: MEDIAT OPOZITARE U DISKRIMINUAN