Seancë plenare në Kuvend/ PD anulon bojkotin! Peleshi i heq fjalën Berishës: Mu drejto me etikë
"Më shiko në sy Sali"/ Çaushi- Berishës: Dezinformove për reformën dhe për shtëpinë time 20 Korr...
"Më shiko në sy Sali"/ Çaushi- Berishës: Dezinformove për reformën dhe për shtëpinë time 20 Korr...
Berisha: Ja tre zyrtarët që kanë qenë në Aruba, SPAK fsheh emrat e tyre sepse është seksion i Partisë So...
Incident para Kuvendit! Policia largon me forcë ish-luftëtarët e UÇK-së, Dritan Goxhaj dhe Meçan Zotaj(VIDEO) ...
"Jo 50, as 150, por edhe 1 550 ditë, ne do jemi këtu"/ Protestuesi dekoron qytetarët në shesh: Ju meritoni medalje ...
Tre nga katër fëmijët e vegjël të familjes Quebec u diagnostikuan me retinitis pigmentosa, një gjendje e rrallë gjenetike që i lë shumicën e njerëzve pa shikim nga mesi i të 30-tave deri në të 40-tat.
SHBA- Tre nga katër fëmijët e vegjël të familjes Quebec u diagnostikuan me retinitis pigmentosa, një gjendje e rrallë gjenetike që i lë shumicën e njerëzve pa shikim nga mesi i të 30-tave deri në të 40-tat. Vajza e tyre Mia ishte vetëm tre vjeç kur çifti kanadez Edith Lemay dhe Sebastien Pelletier vunë re për herë të parë se ajo kishte probleme me shikimin. Disa vite më vonë, pasi e çuan për herë të parë tek një specialist, Mia, më e madhja nga katër fëmijët e tyre, u diagnostikua me retinitis pigmentosa, një gjendje e rrallë gjenetike që shkakton humbje ose rënie të shikimit me kalimin e kohës.
Prindërit Lemay dhe Pelletier, të cilët kanë qenë të martuar për 12 vite, kishin vënë re se dy nga djemtë e tyre, Colin, 7-vjeç dhe Laurent, 5-vjeç, po përjetonin të njëjtat simptoma. Frika e tyre u konfirmua kur në vitin 2019 djemtë u diagnostikuan me të njëjtin çrregullim gjenetik, djali i tyre tjetër Leo, 9-vjeç, raporton CNN.
“Nuk ka asgjë që mund të bësh vërtet. Ne nuk e dimë se sa shpejt do të shkojë, por ne presim që ata të jenë plotësisht të verbër nga mesi i jetës", thotë Lemay, duke shpjeguar se aktualisht nuk ka asnjë kurë apo trajtim efektiv për të ngadalësuar përparimin e retinitit pigmentoz. Pasi u pajtuan me lajmin, çifti e përqendruan vëmendjen e tyre në ndihmën e fëmijëve të tyre të ndërtojnë aftësitë që do t'u duheshin për të vazhduar jetën e tyre. Kur specialisti i Mia-s i sugjeroi që fëmijët duhet të merreshin me "kujtime vizuale", Lemay kuptoi se ekzistonte një mënyrë vërtet e pabesueshme që ata mund të bënin pikërisht këtë për të dhe për fëmijët e tjerë. "Mendova, nuk do t'i tregoj asaj një elefant në një libër, do ta çoj për të parë një elefant të vërtetë. Dhe unë do ta mbush kujtesën e saj vizuale me imazhet më të mira, më të bukura që mundem", tha ajo.
Ajo dhe burri i saj shpejt filluan të bëjnë plane për të kaluar një vit duke udhëtuar nëpër botë me fëmijët e tyre. Lemay dhe Pelletier udhëtonin shpesh së bashku përpara se të bëheshin prindër, dhe kishin marrë fëmijët e tyre në udhëtime të ndryshme. “Me diagnozën kemi një urgjencë. Ka gjëra të shkëlqyera për të bërë në shtëpi, por nuk ka asgjë më të mirë se të udhëtosh. Jo vetëm peizazhet, por edhe kulturat dhe njerëzit e ndryshëm”, shton Pelletier, i cili punon në financë. Së shpejti ata filluan të përpiqeshin të kursenin para, por kompania e Pelletier i bleu atij aksionet për ta ndihmuar me një vlerë monetare për udhëtimin e tij së bashku me familjen. Familja prej gjashtë anëtarësh fillimisht do të nisej në korrik 2020 dhe kishte planifikuar një itinerar të thelluar që përfshinte udhëtimin përmes Rusisë me rrugë tokësore dhe kalimin e kohës në Kinë. Ata u detyruan të vonojnë udhëtimin e tyre me disa vite për shkak të kufizimeve të udhëtimit të shkaktuara nga pandemia globale dhe rishikuan itinerarin e tyre të panumërt. Kur ata u larguan përfundimisht nga Montreali në mars 2022, ata kishin pak plane se në cilin vend do të udhëtonin.
Para se të niseshin, familja Lemay-Pelletier krijoi diçka si një listë eksperiencash për udhëtimin e tyre. Sipas Lemay, Mia donte të hipte në kalë, ndërsa Laurent donte të pinte lëng në një deve. "Ne në fakt u larguam pa një itinerar. Ne kishim ide se ku donim të shkonim, por planifikojmë si të shkojmë. Ndoshta një muaj përpara", tha Lemay. Ata e filluan udhëtimin e tyre në Namibi, ku vizituan elefantët, zebrat dhe gjirafat, përpara se të niseshin për në Zambia dhe më tej në Tanzani, dhe më pas fluturuan për në Turqi, ku kaluan një muaj. Familja më pas mori rrugën për në Mongoli, përpara se të shkonte në Indonezi. "Ne jemi duke u fokusuar në pamjet. Po fokusohemi shumë edhe te fauna dhe flora. Kemi parë kafshë të pabesueshme në Afrikë, por edhe në Turqi. Pra, ne po përpiqemi vërtet t'i bëjmë ata të shohin gjëra që nuk do t'i kishin parë në shtëpi dhe të kenë përvojat më të pabesueshme", tha Pelletier
Çifti shpreson se udhëtimi do t'i ndihmojë fëmijët të zhvillojnë aftësi të forta përballuese. Sipas Institutit Kombëtar të Syve, pjesë e Institutit Kombëtar të Shëndetit të SHBA-së, një agjenci e Departamentit të Shëndetit dhe Shërbimeve Njerëzore të SHBA-së, simptomat e retinitit pigmentoz zakonisht fillojnë në fëmijëri dhe shumica e njerëzve përfundimisht humbasin pjesën më të madhe të shikimit. "Ata do të duhet të jenë vërtet elastikë gjatë gjithë jetës së tyre. Udhëtimi është diçka nga e cila mund të mësosh. Është e këndshme dhe argëtuese, por gjithashtu mund të jetë shumë e vështirë. Mund të jesh i pakëndshëm. Mund të jesh i lodhur. Ka zhgënjim. Pra, ka shumë që mund të mësosh nga vetë udhëtimi", shton Lemay, duke theksuar se Mia, Colin dhe Laurent do të duhet të rregullohen vazhdimisht ndërsa shikimi i tyre përkeqësohet.
Ndërsa Mia, e cila tashmë është 12 vjeçe, ka qenë e vetëdijshme dhe e informuar për gjendjen e saj që kur ishte shtatë vjeçe, Colin dhe Laurent e morën vesh së fundmi dhe kanë filluar të bëjnë pyetje të vështira. "E vogla ime më pyeti: "Mami, çfarë do të thotë të jesh i verbër? A do të drejtoj një makinë?. Ai është pesë vjeç. Por ngadalë, ai po kupton se çfarë po ndodh. Ishte një bisedë normale për të. Por për mua, ishte mashtruese", tha Lemay. Lemay dhe Pelletier shpresojnë se kalimi i kohës në vende të ndryshme dhe përvoja e kulturave të ndryshme do t'u tregojë të gjithë fëmijëve sa me fat janë, pavarësisht sfidave që mund të vijnë më vonë në jetën e tyre pasi shikimi i tyre përkeqësohet.
"Pavarësisht se sa e vështirë do të jetë jeta e tyre, doja t'u tregoja atyre se ata janë me fat vetëm që kanë ujë të rrjedhshëm në shtëpinë e tyre dhe që mund të shkojnë në shkollë çdo ditë me libra të këndshëm shumëngjyrëshe. Ata janë super kurioz. Ata përshtaten lehtësisht me vendet e reja dhe ushqimin e ri. Unë jam shumë i impresionuar me ta", shton Lemay, e cila thotë. që të katër fëmijët janë përshtatur relativisht lehtë me jetën në rrugë. Ndërsa përvojat vizuale mbeten një prioritet, Lemay thotë se udhëtimi është bërë më shumë për t'u treguar fëmijëve "diçka ndryshe" dhe për t'u ofruar atyre përvoja të paharrueshme. Familja ka njoftuar udhëtimin e tyre përmes rrjeteve sociale, duke postuar përditësime të rregullta në llogaritë e tyre në Facebook dhe Instagram .
Lemay dhe Pelletier pranojnë se diagnoza është gjithmonë në fund të mendjes së tyre, por ata janë të përqendruar të jetojnë në momentin dhe "të vënë energjinë e tyre në gjërat pozitive". Ndërsa familja planifikon të kthehet në shtëpi në Quebec marsin e ardhshëm, ata thonë se po përpiqen të mos mendojnë aq shumë përpara. Në fakt, aftësia për të jetuar në këtë moment është një nga gjërat kryesore që familja ka mësuar gjatë muajve të fundit. "Ky udhëtim na ka hapur sytë për shumë gjëra të tjera dhe ne vërtet duam të shijojmë atë që kemi dhe njerëzit që janë rreth nesh. Nëse kjo mund të vazhdojë kur të kthehemi pas, edhe në rutinën tonë të përditshme, do të jetë një arritje vërtet e mirë", thotë Pelletier.
Pelletier thekson se ata mbeten me shpresë se Mia, Colin dhe Laurent nuk mund të verbohen kurrë. Por për momentin, ata po bëjnë gjithçka që munden për të siguruar që mund të përballojnë çdo gjë që mund të presë e ardhmja. "Shpresojmë se shkenca do të gjejë një zgjidhje. Ne kryqëzojmë gishtat për këtë. Por ne e dimë se mund të ndodhë, ndaj duam të sigurohemi që fëmijët tanë të jenë të pajisur për t'u përballur me këto sfida", tha Pelletier.
foto ilustruese KOSOVË- Një grua e re ka raportuar në policinë e Prishtinës se dy të panjohur kanë tentuar ta përdh...
iPhone SHBA- Apple ka lëshuar përditësimin e saj të ri të iOS 16. Ky ndryshim vjen me përmirësime për k...
policia e kosoves KOSOVË- Një person ka humbur jetën si pasojë e plagëve të marra nga një thikë pas një sherri...
Ambulanca KOSOVË- Një 26-vjeçare është dërguar pa shenja jete dhe është lënë në dyert e Qendrë...
Xi Jinping dhe Vladimir putin KINË- Xi Jinping do të largohet nga Kina për herë të parë në më shumë se dy vjet...
armeni ARMENI- Përleshjet kanë shpërthyer midis trupave azerbajxhan dhe armen, në një rifillim të armiqësive dekada t&eu...
lufta armeni-azerbajxhan SHBA- Situata në kufirin midis Armenisë dhe Azerbajxhanit shkaktoi solli reagimin e menjëh...
Jasharaj KOSOVË- Kryeministri i Kosovës Albin Kurti ka nisur një takim pak minuta më parë me Këshillin Grevist të BSPK-s...
Spital SHBA- Një person ka ndërruar jetë për shkak se ishte i prekur nga Lija e Majmunit. Vdekja u konfirmua nga Shëndeti Pub...
Mbretëresha Elizabeth II SHBA- Fansat nuk ishin të sigurt nëse vdekja e Mbretëreshës Elizabeth II do të pë...
