LIVE UPDATES
Bota

Dëshmi rrëqethëse në VOA: S’ka ilaçe për fëmijët me leuçemi në QSUT!

22 Tetor 2021, 17:58 Nga DOSJA
Dëshmi rrëqethëse në VOA: S’ka ilaçe për

Në Shqipëri, familjet me fëmijët e sëmurë nga leuçemia po përballen me vështirësi të shumta prej mungesës së ilaçeve kryesore tek Qendra Spitalore Universitare “Nënë Tereza”.

Komisioneri për Mbrojtjen nga Diskriminimi shprehu shqetësim të thellë për këto vështirësi të përsëritura me vite, dhe e vlerësoi si një diskriminim të shumëfishtë, që u bëhet këtyre fëmijëve nga ministria e shëndetësisë dhe nga spitali.

Ministria nga ana e saj, komentoi për “Zërin e Amerikës” se janë gjetur mjekime alternative, pasi kanë dështuar prokurimet për disa ilaçe specifike. Në shërbimin onkologjik të fëmijëve pranë Qendrës Spitalore Universitare Nënë Tereza mungojnë ilaçe kryesore për pacientët e mitur, që vuajnë nga leuçemia.

Një pjesë e madhe e prindërve ngurrojnë ta shprehin publikisht këtë problem, por Alketa Mëhalla, një nënë e tre fëmijëve nga Cërriku, vendosi të flasë me “Zërin e Amerikës” për mungesën e ilaçeve në spital për djalin e saj 11 vjeçar, që vuan prej afro dy vjetësh nga kanceri në gjak.

“Bëhet kërkesa për ilaçet e fëmijëve dhe del përgjigja, se nuk ka mjekim. prindi detyrohet t’i blejë ilacet, se nuk e lë dot fëmijën të vdesë. Kam shpenzuar miliona, miliona. Kam bërë disa herë kërkesë në drejtorinë përkatëse në Tiranë, por asnjëherë nuk ma dhanë ndihmën” – thotë Alketa.

Pas një serie dëshmish dhe dokumentash nga familjarët, Shoqata “Together for Life” u ankua pranë Komisionerit për Mbrojtjen nga Diskriminimi kundër QSUNT dhe ministrisë së shëndetësisë, për mungesat në spital e të paktën 5 ilaçeve kryesore për fëmijët e sëmurë me leucemi.

Drejtuesja e TFL, Egla Bardhi, thotë se fëmijëve me leucemi nuk po u jepet një shërbim shëndetësor falas me protokolle mjekësore në spital, që garantohet me ligj.

“Ne e cilësojmë këtë si një nga rastet më të rënda, se kemi të bëjmë me jetën e fëmijëve me leuçemi. Është një sëmundje akute, për të cilën nevojitet një mjekim i vazhdueshëm, me rregull e pa ndërprerje, sepse përndryshe fëmijëve u rrezikohet jeta. Madje, aktualisht që flasim, kemi pacientë që kanë humbur jetën për shkak edhe të mungesës së mjekimit të kemioterapisë dhe mangësive të herëparhershme që ata hasin” – thotë zonja Bardhi.

Komisioneri për Mbrojtjen nga Diskriminimi zhvilloi një hetim për këtë çështje dhe konstatoi diskriminim në formë të rëndë të fëmijëve, që vuajnë nga leuçemia në Shërbimin e Onko-Hematologjisë Pediatrike, nga ana e QSUNT-së dhe ministrisë së shëndetësisë, për shkak të moshës dhe gjendjes së tyre shëndetësore dhe ekonomike.

Komisioneri kërkoi nga autoritetet të marrin masa urgjente për të ofruar barnat e nevojshme për fëmijët me leuçemi, të rishikojnë procedurat për sigurimin e barnave në kushte emergjente, si edhe të rimbursojnë shpenzimet për barnat, që bëjnë familjet për të shpëtuar jetën e fëmijëve të tyre.

“Ne jo më kot dolëm me vendimin se kemi të bëjmë me diskriminin të shumëfishtë. Sepse ne shikojmë që shkaku në vetvete lidhet edhe me aspektin ekonomik, pra me pamundësinë e këtyre familjeve për të siguruar barna. Kjo duhet të shqetësojë autoritetet për t’iu përgjigjur kësaj situate. Fakti kryesor që nga kjo gjendje është jeta e fëmijëve që rrezikohet” – thotë zoti Gajda.

Pas interesimit nga “Zëri i Amerikës” mbi këtë problem, ministria e shëndetësisë deklaroi, në një përgjigje ekskluzive, se ajo ka ndarë gjjthë buxhetin e kërkuar për mbulimin me medikamente sipas kërkesave të Qendrës Spitalore Universitare Nënë Tereza dhe të shërbimit të Onko-Hematologjisë Pediatrike.

“Pas ndjekjes të procedurave ligjore të prokurimit publik, për disa barna nuk ka patur ofertim nga operatorët ekonomikë, ndaj janë marrë masat për sigurimin e terapive alternative për trajtimin e tyre. Ndërsa për alternativat e vetme të mjekimit, për të cilat nuk ka patur ofertë në treg, bazuar në legjislacionin në fuqi, QSUNT ka rihapur procedurat ligjore për të siguruar blerjen e këtyre barnave” – thuhet në reagimin e ministrisë së shëndetësisë për Zërin e Amerikës.

Ministria theksoi se ka disa marrëveshje me shtete si Turqia e Greqia për të mundësuar trajtime të specializuara specifike për të siguruar shërbime të specializuara për rastet e diagnozave te onko-hematologjise pediatrike. Por mungesat e ilaçeve në QSUNT janë një problem i përsëritur në vite dhe nuk bëhet fjalë për dështimin e një prokurimi të rastësishëm, thotë komisioneri Gajda.

“Është për të ardhur keq se kjo problematikë po mbartet prej vitesh. Kjo nuk është rastësisht situatë e një viti, që mund edhe të kuptohet. Problematika ka kohë që dihet dhe mangësitë procedurale apo dështime ka kohë që dihet. Të gjithë institucionet janë në dijeni dhe janë koshiente për situatën. Është për të ardhur keq që prej kaq vitesh nuk zgjidhet kjo gjendje, që të jepen mjekimet në mënyrë sistematike, në kohën dhe në cilësinë e duhur” – thotë zoti Gajda.

Sëmundja e djalit nuk ishte hera e parë që Alketa përballet me këtë problem. Ajo vetë u operua dy herë nga kanceri i gjirit në prill 2018, bëri 8 seanca kemioterapi dhe 45 seanca rreze, por çdo mjekim e bleu vetë, sepse, siç thotë ajo, spitali nuk i dha asgjë.

Djali i saj u sëmur në fund të nëntorit nga kanceri në gjak dhe përsëri iu desh që gjithë ilaçet më të shtrenjta t’i blente vetë, edhe pse e shtruar bashkë me djalin 10 muaj në spital. Tërmeti i nëntorit e gjeti brenda në pavionet e onkologjikut, ndërsa jashtë rrugët u zbrazën nga Pandemia, por ajo duhej të dilte nëpër farmaci për të blerë ilaçet e shtrenjta.

Alketa thotë se edhe më tej nga shtatori 2020 kur doli nga spitali e deri sot nuk ka marrë asnjë ndihmë dhe asnjë rimbursim për mjekimet e djalit.

“Kujt nuk i kam kërkuar ndihmë dhe askush nuk ma dha ndihmën. Kam shpenzuar për atë fëmijë sa shpirti im e di. Çdo gjë e kam blerë vet. Spitali më ka dhënë vetëm gjakun, plazmën dhe një antibiotik. Të tjerat i kam blerë unë” – thotë Alketa.

Djali i saj vazhdon tani një terapi mbajtëse me kokrra dhe një herë në muaj duhet të shkojë te onkologjiku i fëmijëve për kemioterapi në shtyllën kurrizore dhe pothuaj gjithë blerjet e shpenzimet i heq vet nëna e tij. Ilaçet e tij nuk gjenden në spital, por të gjitha janë në farmaci, ku Alketa i blen shtrenjtë për të shpëtuar jetën e djalit.

“Pacientët e mitur në Shërbimin e Onko-Hematologjisë Pediatrike, po vuajnë nga mungesën e furnizimit me medikamente dhe për rrjedhojë ata po i blejnë ato në rrjetin e hapur farmaceutik me një kosto shumë të lartë, ndërkohë që ato janë medikamente spitalore falas dhe nuk duhet të gjenden në rrjetin e hapur farmaceutik” – thotë zonja Bardhi nga shoqata TFL.

Ndërsa QSUNT i ka deklaruar Komisionerit kundër Diskriminimit gjatë hetimit se arsyet kryesore të mungesës së disa barnave në Shërbimin Onko/Hematologjik, është dështimi i procedurave të prokurimit për këto barna si nga ana e ministrisë, si organ qendror blerës ashtu dhe nga ana e vetë spitalit.

“Ka patur raste që procedurat e prokurimit nga ana e QSUNT-së, janë zhvilluar edhe nga dy herë radhazi, por ato janë anulluar për shkak të mungesës së ofertave ekonomike” – thotë Qendra Spitalore.

Alketa ndërkohë numëron Ilaçet që duhen rregullisht. “Ilaçet janë vinkristinë dhe metrotoksan. Por gjithë ilaç​et që përdor në shtëpi janë metrotoksat, baktrinë, kortizon, amoprazol, kalcium, vitamin i blej unë që ia jap djalit. Se çdo analizë që del me mungesa futet mjekimi që të normalizohet djali. Çdo gjë e blej unë. Pse bota i ka të gjitha këto në spitale dhe ne nuk i kemi?” – pyet ajo.

E ndërkohë që institucionet ia hedhin përgjegjësinë njëra tjetrës për mungesën e ilaçeve dhe dështimet me prokurimin, pacientët e mitur te Onkologjiku rrezikojnë jetën, ndërsa prindërit zhyten në borxhe për të blerë ilaçet shpëtimtare për fëmijët e tyre.

Marrë nga VOA

Cila mendoni se është alternativa më e mirë:

View Results

rajoni rajoni leucemia te semuret me leucemi leucemia te semuret me leucemi

Sondazh

Poll

Filmi The Princess Diaries 3 nuk është anuluar, çfarë tha aktorja Anne Hathaway?

Filmi The Princess Diaries 3 nuk është anuluar, çfarë tha aktorja Anne Hathaway?

Fotoja e djalit të porsalindur të Zëvendëspresidentit J.D. Vance publikohet nga Donald Trump

Do mbështesim njëri-tjetrin si miq, deklarata e Jessie J për ndarjen nga Chanan Coleman

Të shtëna me armë zjarri në Elbasan, plagosen tre persona

Mbyllen fjalimet, nis marshimi në rrugët e kryeqyetit: Rama jepe dorëheqjen!

Aktivisti: Nuk jemi nazistë, por jemi shqiptarë të cilët po largohemi çdo ditë

Protestuesi: Kërkojmë largimin e një qeverie dhe një kryeministri të korruptuar

Aktivisti: Më datë 23 të gjithë para Parlamentit, t’u themi se nuk na përfaqësoni

Dita e 51-të e revoltës/ Protestuesit marshojnë nga sheshi “Skënderbej” drejt Kryeministrisë

“Kryeministri bridh, Taulanti vendos”/ Qytetari: Dalim në protestë për skandalet e qeverisë

Labinot Tahiri mban premtimin, do të ndajë 150 euro me djalin e të ndjerit Shpat Kasapi

Zjarr përgjatë autostradës Fier–Vlorë, vështirësohet qarkullimi i automjeteve

Pse Bebe Rexha u komentua gjerësisht për performancën e saj në Los Angeles për Kupën e Botës?

Yjet që dhuruan spektakël në finalen e kupës së botës

Përplasje mes Bardhit dhe Peleshit: Ky precedent nuk i vlen askujt, si mund ta bllokosh Kuvendin

"Më shiko në sy Sali"/ Çaushi- Berishës: Dezinformove për reformën dhe për shtëpinë time

Bie zjarr në zonën e Ujit të Ftohtë, flakët favorizohen nga era dhe temperaturat e larta

Tensione në Kuvend, deputetët e PD bllokojnë foltoren, ndërpritet seanca plenare

Rama: Protestat për mjedisin janë arritje e madhe për shoqërinë

"Dyfishohet mbështetja për fëmijët me aftësi të kufizuara"/ Rama: Shteti do të paguajë sigurimet

‘O shoku kryetar! Alooo!’ Peleshi përplaset me Korreshit: S’është festivali folklorik!

"Më shiko në sy Sali"/ Zegjineja- Berishës: Dezinformove për reformën dhe për shtëpinë time

Balla- Muçit: Vazhdoj të të quaj sorrë... flamingot e vërteta e braktisën llumin e kënetës

"Edi Rama spak you"/ Erald Kapri shpërthen në Kuvend: Nuk e shmangni dot thirrjen e protestuesve

Çështja Partizani/ Ish-presidenti Bamir Topi thirret si dëshmitar në SPAK

Berisha- Peleshit: Vasal i Ramës dhe armik i integrimit! Peleshi i heq fjalën: Mu drejto me etikë

Policia largon me forcë ish-luftëtarët e UÇK-së, Dritan Goxhaj dhe Meçan Zotaj

Gjyqi për ‘Partizanin’/ Berisha: Procesi është ngritur mbi një piramidë të shembur mashtrimi!

Protesta para Kuvendit/ Qytetarët zhvendosen në hyrjen kryesore, presin të mbërrijnë deputetët

Berisha denoncon: Presidenti do të dekorojë Irena Gjokën me titullin ‘heroinë e Partisë Socialiste’

Berisha jashtë SPAK: Kushtetuesja është zotuar për të mos shqyrtuar çështjen time

Berisha tregon mesazhin: Dumani është avokati i narkoshtetit, drejtësia vonon, por nuk harron

Në zbatim të masës “detyrim paraqitje”, Berisha paraqitet në SPAK

Tensione në Komisionin e Jashtëm! Debatet e forta mbi deklaratën e ministres serbe për Kosovën

Nesër protestë para Kuvendit! Paralajmëron protestuesi: Më 23 tubimi i madh

Protestuesi: Nuk ndalojmë deri në largimin e atij që është strukur në Kryeministri

Nis marshimi drejt Kryeministrisë, protestuesit bëjnë thirrje për dorëheqjen e kryeministrit

Dita e 50-të e protestës/ Nis grumbullimi në sheshin "Skëndërbej"

Kryeministri Rama kryen nderimet në homazhet për gazetarin Enrik Mehmeti

Emigrantët bllokohen në pikën kufitare mes Kroacisë dhe Serbisë, kërkojnë informacion

Pesë turistë gjermanë mbetën të bllokuar në Karaburun, ekipet e shpëtimit bënë të mundur gjetjen

Cili ishte shkaku i vdekjes së aktores së njohur turke Ece Irtem?

Fëmijët e birësuar të Brad Pitt nisin procedurat për të mos mbajtur mbiemrin e të atit

Ish-drejtoresha e filialit të Postës së Durrësit u la në burg/ Avokati: Vendim absurd

Kuvendi Kombëtar i Protestës/ Folëses i merret mikrofoni nga dora: Edi Rama të japë dorëheqjen

Tentoi te merrte pjesë në Kuvendin Kombëtar të protestës/Selami Jenisherin nxirret jashtë

Berisha: Do bëjmë gjithçka për të paraqitur realitetin shqiptar pranë Komisionit Evropian

Falja e pronave publike në Dhërmi e Palasë/ Berisha: PD nuk do i njohë kurrë këto vendime të Ramës

Berisha: Rama nuk e dënon ministren monstër të Beogradit sepse është vasal i Vuçiçit

Berisha: Ftoj çdo demokrat që të marrë pjesë në protestë dhe të bëjë gjithçka për suksesin e saj