Dita e 49-të e protestës/ Qytetarët zbresin sërish në shesh, kërkohet dorëheqja e kryeministrit Rama: Jep dorëhqjen, nuk ka dialog!
Dita e 49-të e protestës/ Qytetarët zbresin sërish në shesh, kërkohet dorëheqja e kryeministrit Rama: Ju erdh...
Dita e 49-të e protestës/ Qytetarët zbresin sërish në shesh, kërkohet dorëheqja e kryeministrit Rama: Ju erdh...
Shetet e Gjirit Persik dënojnë sulmet iraniane ndaj infrastrukturës civile: Janë krime lufte 18 Korrik, 17:37 ...
Abuizimi me fondet në Durrës, zbardhen dëshmitë/ Elisabeta Mataj: Jam qytetare e lirë, kush ma ndalon kazinonë...
Falja e pronave publike në Dhërmi e Palasë/ Berisha: PD nuk do i njohë kurrë këto vendime të Ramës 18 K...
Teksa përballen çdo dite me problemin e mospranimit, personat me sindromën doën, kane edhe sfida te tjera te perditshmerise, te cilat me kalimin e viteve, duhet ti zgjidhin ne mënyre te pavarur nga te afërmit.
TIRANË- ‘Do çoja vajzën në kopsht dhe edukatorja më mbylli derën. Tha nuk pranoj fëmijë me sindromën down. Ika duke qarë. Ka qenë momenti më i vështirë për mua’ Shpesh here te papranuar dhe te izoluar qe ne nisje te jetës, për shkak te një kromozomi me shume. Një fatkeqësi apo një bekim? Ne fakt, me shume një sprove për ata dhe familjaret e tyre, te cilët vihen përballe një lufte te vërtete për integrim. Një beteje aspak e lehte me te cilën personat me sindromën down detyrohen te hasen çdo dite te jetës se tyre. Të paturit një fëmijë me sindromën down nuk është aspak e lehtë, por si përjetohet momenti i pare kur mëson te vërtetën?
‘Në fillim fare s’e pranova mirë. Kisha paragjykime. Pse nuk bërë analiza, pse s’e pe. Çe dojë kështu me sindromë? Do vuash më vonë. ‘Vitin e parë nuk mbushesha dot me frymë. ‘Akoma s’e pranoj dot faktin që Ernesi është kështu, edhe pse është 4 vjeç. ‘Hapi i parë është pranimi. Kisha bërë eko dhe e dija që ishte me sindromë, por zgjodha ta sjell në jetë edhe pse e dija ça vështirësish më prisnin.
‘Është arsyeja pse jetoj’. ‘Kur e shoh tani them: Zot, faleminderit prej teje! Për familjarët janë bekim! Po shoqëria, sa e gatshme është për t’i pranuar ata?
‘Ndodh që ulet një fëmijë në sedile ku është fëmija im dhe i thotë e ëma çohu se është i sëmurë ai. Të ikën truri!’ Ashtu si do t’i ikte truri çdo prindi te shihte fëmijën e tij te diskriminuar jo vetëm nga fëmije, por shpesh edhe nga prinder te painformuar qe mendojnë se sindroma down është rrezik për fëmijët e tyre. Dhe ky mospranim, ndodh çdo dite edhe ne institucionet tona arsimore.
Teksa përballen çdo dite me problemin e mospranimit, personat me sindromën doën, kane edhe sfida te tjera te perditshmerise, te cilat me kalimin e viteve, duhet ti zgjidhin ne mënyre te pavarur nga te afërmit. Por jo te gjithë arrijnë kaq shpejt te bëhen te pavarur. Disa prej tyre, për fat te keq, kane bashkudhëtare edhe problemet fizike, gjë qe e shton me shume ngarkesën fizike dhe emocionale te prindërve.
‘Nuk i bën dot nevojat e veta, se i ka duart e pafuqishme. Nuk e kupton gjendjen e saj. ‘Aroni e kupton gjendjen e tij, se kërkon ndihmë kur nuk bën dot diçka. Momente dobësimi kam kur ai nuk shprehet dot dhe atëherë dorëzohem. Me kalimin e viteve, ndërgjegjësimi i shoqërisë, ka sjelle edhe krijimin e strukturave ndihmese për këtë kategori. Sic është edhe qendra ‘Xhonatan’, e cila ofron asistence për fëmijët me fëmijëve me sindromën down.
Po shteti, çfarë ka bërë për t’i ardhur në ndihmë këtyre fëmijëve? ‘Asgjë s’ka bërë shteti. Unë vi që nga Librazhdi dhe nuk ma kanë marrë parasysh. Marr kemp 100 mijë lekë, por nuk mbuloj dot gjë me të. ‘Me aq sa marrim ne nuk bëjmë dot absolutisht asgjë. Vetëm rruga që bëj, ato lekë kanë ikur. ‘Të jep 95 mijë lekë kemp dhe ato t’i merr kur do rinovosh letrat.
E ndërsa shteti e ka humbur thuajse totalisht vëmendjen nga problematikat e kësaj kategorie, diku tjetër tregohet tejet vigjilent kur behet fjale për ta. ‘Pse duhet t’i kalojnë çdo vit në kemp? ‘Sepse fëmijëve tanë nuk i ndryshon kurrë diagnoza. ‘Për ça të torturohemi ne kot si nëna. Pak kemi ne? ‘Na marrin shumë kohë. Duhet ta çojmë te doktori, pastaj sorollatemi me letra. ‘Edhe tani na kanë bërë që të firmosim në krye të tre muajve, gjasme mos ikim jashtë.
‘Është kohë e çuar dëm, stresi që përjetojmë. Te gjitha këto ecejake dhe burokraci, kur fare mire mund te zgjidhet ne një tjetër forme. ‘Të hiqet pjesa e rinovimit të letrave dhe duhen mësues specifikë. Por nëse ne si shoqëri, duket se kemi ende shume për te bere për personat me sindromën down, ka persona qe besojnë tek kontributi i tyre, madje duke i bere te ndjehen te dobishëm ne atë çfarë japin.
‘Kemi 17 persona që janë punësuar në 6 kompani. Sektorët janë kafene, shërbim klienti, mirëmbajtje në hoteleri. Kanë punuar edhe në servis makinash. Kemi 4 të rinj që punojnë në një bankë të nivelit të dytë, në kafene. siç është rasti i Xhenit, e cila është punësuar ne një nga baret e kryeqytetit. ‘Kam 3 muaj që kam filluar punë, ma gjeti qendra. Më pritën shumë mirë. Stafi më duan. Punoj një orë e gjysmë.
Por kjo qe Xheni bën, është vetëm një pune e cila e ka ndihmuar te integrohet dhe te krijoje miqësi. Ne realitet ajo ka disa pasione të tjera, të cilat shpreson t’I realizojë një ditë. ‘Kam qejf të bëhem këngëtare, më pëlqen Dhurata Dora. Më pëlqen muzika popullore me klarineta. Kam edhe qejf të bëhem parukiere.’
Por këto pasione, kane nevoje për mbështetje. Gje qe prej vitesh e ben shoqata The Door ne Shkodër, e cila prej thuajse 2 dekadash merr frytet e një pune sistematike për integrimin sa me mire te kategorive te ndryshme personash, mes tyre edhe ata me sindromën down. ‘Kemi 18 vite që e kemi nisur. Trupa është e ndarë me 3 sektorë: trombat, baritonë, trumpeta. Një herë në dy vite, këta shkojnë në festivalin e bandave muzikore në Norvegji.
Zhvillojmë prova 2 herë në javë. Në fillim ka qenë shumë vështirë, se këta nuk i njihnin notat muzikore. I është dashur kohë ta mësojnë. E bëjnë me dëshirë, sepse i nxit ndjenjën e përkatësisë, ndihen pjesë e një grupi.
Marrë nga Syri.net
LUSHNJE- Projekti për ndërtimin e Varrezave të Reja në qytetin e Lushnjes, ka ngjallur reagime tek banorët e zonës, të cil&...
Foto Ilustruese TIRANË- Policia e Shtetit shoqëroi në nëntorin e 2022 dy 13-vjeçarë të cilët mashtronin njerë...
Amarildo Jaku TIRANË- Të shumta janë faqet në tik-tok, të cilat ofrojnë viza për në Angli. Të paktën k&eu...
Foto nga rasti LAÇ-Problemi qëndron se lexuesi i ka faturuar kilovatët me hamendësim duke mos e parë fizikisht sahatin, kjo ka b...
RRËSHEN- Mori 100 euro në këmbim të lëshimit të raportit mjeko-ligjor, arrestohet mjeku në Rrëshen. Bëhet fjal&eu...
Pamje nga filmi Alexander TIRANË- Mbi tre dekada më parë, Aleksandër Gruda vendosi të arratisej nga diktatura komuniste në Sh...
Foto Ilustruese LUSHNJE- Një aksident ka ndodhur pasditen e sotme në Lushnje. Mësohet se, dy makina janë përplasur me njëra-t...
Armet e fshehura KAPSHTICË- Dy person ajanë arrestuar ditën e sotme në Kapshticë. Mësohet se në pranga kan&eum...
Manuel Sarrazin dhe Ditmir Bushati TIRANË- Tirana mikpriti ministerialin e ministrave të Jashtëm të Procesit të Berlinit, takim ky...
KLP TIRANË- Kolegji i Posaçëm i Apelimit deklaroi të premten shkarkimin nga detyra të prokurorit Kujtim Luli dhe denoncoi nj&eum...
