LIVE UPDATES
Aktualitet

HISTORIA/ 20-vjeçari shqiptar i prekur nga sëmundja e rrallë që deformon kockat: Kam besim që do e gjej një kurë

Shqiptari punëtor ka grumbulluar 40,000 ndjekës në Instagram falë lançimit të suksesshëm të marketingut në rrjetet sociale, por popullariteti i tij në internet është zbehur.

19 Gusht 2022, 20:32 Nga I.A
HISTORIA/ 20-vjeçari shqiptar i prekur nga sëmundja e rrallë
Enrik Sulaj

ANGLI- Një shqiptar 20-vjeçar është i vendosur të gjejë një kurë për një sëmundje shumë të rrallë që shkakton formimin e pakontrolluar të kockave. Enrik Sulaj u diagnostikua me fibrodysplasia ossificans progressis (FOP) kur ishte 16 vjeç. FOP është një çrregullim në të cilin kocka formohet në pjesën e jashtme të skeletit, duke kufizuar lëvizjen.

The Star shkruan se Enriku e konsideron veten me fat që e ka zhvilluar sëmundjen më vonë se të tjerët, por jeta e tij e rritur tani është në telashe serioze. E pranoj që jam prekur. Shqiptari punëtor ka grumbulluar 40,000 ndjekës në Instagram falë lançimit të suksesshëm të marketingut në rrjetet sociale, por popullariteti i tij në internet është zbehur.

Enriku jo vetëm që rriti ndërgjegjësimin për gjendjen e tij të shpërfytyruar, por vuante edhe nga vështirësitë në të folur, të ngrënit dhe frymëmarrjen. Shpresoj të luftoj për një kurë për FOP që mund të çojë në të. Përpjekja për të gjetur rroba të përshtatshme është vetëm një nga problemet që i sjell FOP, por Enriku thotë se disa njerëz as nuk e besojnë diagnozën e tij.

"Shumica e njerëzve nuk dinë shumë për këtë, por disa njerëz nuk e besojnë atë që po them. Unë nuk mendoj se është e mundur," tha ai.

I lindur në Vlorë, Shqipëri, Enriku u diagnostikua katër vjet më parë në Genova të Italisë, përpara se të transferohej në Spanjë, ku jetoi për tre vjet si pjesë e një testi klinik.

"Unë isha një nga pesë personat që hyra në program nga Clementia e cila përdorte Palovarotene, një ilaç që nuk është në treg për ta blerë. Jam mirënjohës për atë që po përpiqen të bëjnë dhe për të na ndihmuar, por për mua nuk ishte e dobishme, gjendja ime nuk u ndal. Clementia bëri një punë të shkëlqyer duke krijuar një kurë eksperimentale me tre faza dhe jam duke pritur që një kurë e suksesshme të dalë në treg pasi ka shumë firma farmaceutike që konkurrojnë. Për momentin kjo sëmundje nuk ka terapi, por në të ardhmen jam i bindur se do të më marrin në konsideratë, nga një vend i mrekullueshëm si Britania e Madhe”, tha Sulaj.

Tani ndikuesi po u bën thirrje shkencëtarëve më të mirë të Britanisë që të bëjnë hapa gjigantë në ofrimin e një kure për FOP një herë e përgjithmonë. Enrik tha për Daily Star: I bëj thirrje të gjitha institucioneve mjekësore shkencore dhe spitaleve të specializuara në Britaninë e Madhe që të mbështesin terapinë e nevojshme të kësaj sëmundjeje. Gjëja më e keqe është se FOP nuk ndalet kurrë, prandaj kam shpresë që një kompani farmaceutike të krijojë një ilaç për sëmundjen time. Kam mbështetjen e familjes dhe miqve të mi, gjë që më ndihmon të kaloj mirë teksa përpiqem të harroj situatën time.

Enrik, i cili thotë se çrregullimi i tij e bën atë një në dy milionë njerëz, tha: Të jem i sinqertë, unë marr shumë refuzime nga vajzat në jetën reale për shkak të gjendjes sime, por jo të gjitha.

Suksesi në krijimin e biznesit të tij SocialMediaLucky i ka dhënë të paktën 20-vjeçarit besimin për të pranuar refuzimet dhe për të vazhduar me kokën lart.

“E mira është se kam guximin të flas me vajzat që më pëlqejnë, shumica e vajzave refuzojnë të flasin ose thjesht duan të jenë miq, kjo është vetëm zgjedhja e tyre dhe unë e respektoj këtë”, përfundoi ai.

enrik sulaj fop

Sondazh

Poll
MË SHUMË

Nesër protestë para Kuvendit! Paralajmëron protestuesi: Më 23 tubimi i madh

Nesër protestë para Kuvendit! Paralajmëron protestuesi: Më 23 tubimi i madh

Protestuesi: Nuk ndalojmë deri në largimin e atij që është strukur në Kryeministri

Nis marshimi drejt Kryeministrisë, protestuesit bëjnë thirrje për dorëheqjen e kryeministrit

Dita e 50-të e protestës/ Nis grumbullimi në sheshin "Skëndërbej"

Kryeministri Rama kryen nderimet në homazhet për gazetarin Enrik Mehmeti

Emigrantët bllokohen në pikën kufitare mes Kroacisë dhe Serbisë, kërkojnë informacion

Pesë turistë gjermanë mbetën të bllokuar në Karaburun, ekipet e shpëtimit bënë të mundur gjetjen

Cili ishte shkaku i vdekjes së aktores së njohur turke Ece Irtem?

Fëmijët e birësuar të Brad Pitt nisin procedurat për të mos mbajtur mbiemrin e të atit

Ish-drejtoresha e filialit të Postës së Durrësit u la në burg/ Avokati: Vendim absurd

Kuvendi Kombëtar i Protestës/ Folëses i merret mikrofoni nga dora: Edi Rama të japë dorëheqjen

Tentoi te merrte pjesë në Kuvendin Kombëtar të protestës/Selami Jenisherin nxirret jashtë

Berisha: Do bëjmë gjithçka për të paraqitur realitetin shqiptar pranë Komisionit Evropian

Falja e pronave publike në Dhërmi e Palasë/ Berisha: PD nuk do i njohë kurrë këto vendime të Ramës

Berisha: Rama nuk e dënon ministren monstër të Beogradit sepse është vasal i Vuçiçit

Berisha: Ftoj çdo demokrat që të marrë pjesë në protestë dhe të bëjë gjithçka për suksesin e saj

Berisha: Ky është procesi më i thellë i ripërtëritjes së PD që nga themelimi i saj!

“Neomalsorja” i bashkohet protestës së 49-të para Kryeministrisë: Rezistenca e qytetarëve nuk ndalet

Regjisori krijues i Star Wars mbështet Inteligjencën Artificiale

Rama: Deri në 1 mld euro mbështetje për bizneset, kredi deri në 2 milionë euro me interesa të ulëta

Rama i kthehet biznesmenit: Në Shqipëri ka para të pista, por s'mund t'i veshim këtë kostum vendit

Rama i përgjigjet komentuesve: Ka qeveri që bëjnë punë të mira, ka që bëjnë të këqija

Dyfisho sipërmarrjen tënde/ Rama: Cikël takimesh me bizneset e interesuara

Moment paniku në Theth! Guri bie mbi makinë, turistët shpëtojnë pa lëndime

Përfaqësuesi i Sindikatës së Punonjësve të Universiteteve:Dua të përcjell mbështetjen e profesoratit

Plagosja me thikë te Poliklinika e Shkodrës, dalin pamjet e rënda!

Si po ecën marrëdhënia mes Ariana Grande dhe ish të dashurit të saj pas ndarjes me Ethan Slater?

Nuk më pëlqen ta ekspozoj jetën time, Benny Blanco rrëfen si po mësohet me jetën e Selena Gomez

Edi Rama përmend vrasjen e Martin Canit: E kujtoj çdo ditë, ata që e përdorën për politikë e harruan

Rama: Kemi hyrë në zemër të problemit, djegia e makinës pas krimit nuk mund të ndodh më

Kush është modelja që u bë virale për ngjashmërinë me futbollistin Erling Haaland?

Kujtimet tona do të jetojnë gjithmonë, mesazhi i Donatella Versace për të vëllain Gianni Versace

Berisha: Dënoj heshtjen prej vasali të qeverisë shqiptare ndaj deklaratës së ministres së Vuçiçit

Berisha: Drejtimi i PD është ripërtërirë me personalitete ndër më të shquarit në fushat e tyre

Berisha uron drejtuesit e rinj të PD: Vota e lirë në themel të kësaj force politike

Çfarë detajesh tërhoqën vëmëndjen në festimet e ditëlindjes së Jennifer Lopez në Paris?

Salla: Fermeri do ta shohë prodhimin edhe si aset për financim

Përplasje e ashpër në Kuvend/ Bido: Populizëm që dëmton Kosovën

Tentoi të transportonte pistoleta! Kapet në tunelin e Skërficës, 31-vjeçari

Ndryshimet në "Ligjin për Turizmin", Balla: Pezullohen punimet në bregdet gjatë sezonit turistik

Balla mbron Ramën nga Redi Muçi: Lani gojën kur t'i përmendni emrin

Deklarata diskriminuese e ministres serbe/ Muçi akuzon Ramën për heshtje: Çfarë pret kryeministri?

Spiropali dërgon në Asamblenë e PS mocionin për hapjen e partisë

Kuvendi mblidhet sot në seancë plenare, ‘blindohet’ me autobotë uji dhe forca të shumta policore

Ilirjana Kuçana akuzon lidershipin për shkelje të Statutit dhe "Mulizim" të partisë

Protestuesja: Shqipëria nuk e përmban dot një koncert si të Kanye West, vendi ynë ka marrë fund

Thirrjet për Ramën, protestuesi: Traumë për fëmijët të thonë Rama jep dorëheqjen

Dita 46-të e protestës/ Protestuesi: Sali Berisha dhe Edi Rama të thyejnë qafën

Protesta qytetare bën bashkë shqipëtarë nga çdo krahinë, valëviten flamujt nga diaspora

Protesta e 46-të/ Mbyllen fjalimet para Kryeministrisë, nis marshimi rrugëve të Tiranës

Shiko video te tjera