All - Scripts - 5
LIVE UPDATES
All - General - 1
Aktualitet

HISTORIA/ 20-vjeçari shqiptar i prekur nga sëmundja e rrallë që deformon kockat: Kam besim që do e gjej një kurë

Shqiptari punëtor ka grumbulluar 40,000 ndjekës në Instagram falë lançimit të suksesshëm të marketingut në rrjetet sociale, por popullariteti i tij në internet është zbehur.

19 Gusht 2022, 20:32 Nga I.A
HISTORIA/ 20-vjeçari shqiptar i prekur nga sëmundja e rrallë
Enrik Sulaj
All - Paragraf - 1

ANGLI- Një shqiptar 20-vjeçar është i vendosur të gjejë një kurë për një sëmundje shumë të rrallë që shkakton formimin e pakontrolluar të kockave. Enrik Sulaj u diagnostikua me fibrodysplasia ossificans progressis (FOP) kur ishte 16 vjeç. FOP është një çrregullim në të cilin kocka formohet në pjesën e jashtme të skeletit, duke kufizuar lëvizjen.

The Star shkruan se Enriku e konsideron veten me fat që e ka zhvilluar sëmundjen më vonë se të tjerët, por jeta e tij e rritur tani është në telashe serioze. E pranoj që jam prekur. Shqiptari punëtor ka grumbulluar 40,000 ndjekës në Instagram falë lançimit të suksesshëm të marketingut në rrjetet sociale, por popullariteti i tij në internet është zbehur.

Enriku jo vetëm që rriti ndërgjegjësimin për gjendjen e tij të shpërfytyruar, por vuante edhe nga vështirësitë në të folur, të ngrënit dhe frymëmarrjen. Shpresoj të luftoj për një kurë për FOP që mund të çojë në të. Përpjekja për të gjetur rroba të përshtatshme është vetëm një nga problemet që i sjell FOP, por Enriku thotë se disa njerëz as nuk e besojnë diagnozën e tij.

"Shumica e njerëzve nuk dinë shumë për këtë, por disa njerëz nuk e besojnë atë që po them. Unë nuk mendoj se është e mundur," tha ai.

I lindur në Vlorë, Shqipëri, Enriku u diagnostikua katër vjet më parë në Genova të Italisë, përpara se të transferohej në Spanjë, ku jetoi për tre vjet si pjesë e një testi klinik.

"Unë isha një nga pesë personat që hyra në program nga Clementia e cila përdorte Palovarotene, një ilaç që nuk është në treg për ta blerë. Jam mirënjohës për atë që po përpiqen të bëjnë dhe për të na ndihmuar, por për mua nuk ishte e dobishme, gjendja ime nuk u ndal. Clementia bëri një punë të shkëlqyer duke krijuar një kurë eksperimentale me tre faza dhe jam duke pritur që një kurë e suksesshme të dalë në treg pasi ka shumë firma farmaceutike që konkurrojnë. Për momentin kjo sëmundje nuk ka terapi, por në të ardhmen jam i bindur se do të më marrin në konsideratë, nga një vend i mrekullueshëm si Britania e Madhe”, tha Sulaj.

Tani ndikuesi po u bën thirrje shkencëtarëve më të mirë të Britanisë që të bëjnë hapa gjigantë në ofrimin e një kure për FOP një herë e përgjithmonë. Enrik tha për Daily Star: I bëj thirrje të gjitha institucioneve mjekësore shkencore dhe spitaleve të specializuara në Britaninë e Madhe që të mbështesin terapinë e nevojshme të kësaj sëmundjeje. Gjëja më e keqe është se FOP nuk ndalet kurrë, prandaj kam shpresë që një kompani farmaceutike të krijojë një ilaç për sëmundjen time. Kam mbështetjen e familjes dhe miqve të mi, gjë që më ndihmon të kaloj mirë teksa përpiqem të harroj situatën time.

Enrik, i cili thotë se çrregullimi i tij e bën atë një në dy milionë njerëz, tha: Të jem i sinqertë, unë marr shumë refuzime nga vajzat në jetën reale për shkak të gjendjes sime, por jo të gjitha.

Suksesi në krijimin e biznesit të tij SocialMediaLucky i ka dhënë të paktën 20-vjeçarit besimin për të pranuar refuzimet dhe për të vazhduar me kokën lart.

“E mira është se kam guximin të flas me vajzat që më pëlqejnë, shumica e vajzave refuzojnë të flasin ose thjesht duan të jenë miq, kjo është vetëm zgjedhja e tyre dhe unë e respektoj këtë”, përfundoi ai.

enrik sulaj fop

All - ArticleEnd - 1
All - ArticleEnd - 1
All - ArticleEnd - 1
All - ArticleEnd - 2
All - ArticleEnd - 2

Sondazh

Poll

'Zvërneci'/ Berisha: Ju jeni mafie si në Beograd. Të gjitha dokumentet ju i shumëzoni me zero

'Zvërneci'/ Berisha: Ju jeni mafie si në Beograd. Të gjitha dokumentet ju i shumëzoni me zero

Berisha: Pse e fshihni kreun e Meduzës. Tokat në Zvërnec i ka rrëmbyer Pjerini nga Lezha dhe Agaçi

Reperi Gashi mbështet protestat për Zvërnecin: Fëmijët tanë nuk janë mysafir në tokën e tyre

Këngëtarja Bebe Rexha vlerësohet me cmimin “Female Icon Award 2026”

Banorët dhe pushuesit përballen me fenomenin e pazakontë në Ksamil

"Ktheni ligjin për investimet strategjike" Bozdo në Kuvend: Betonizuat bregdetin e jugut...

Përplasje e ashpër mes Strazimirit e Muçit: Të rinjtë po protestojnë kundër jush, mbani përgjegjësi

"Marksist-leninist i vogël'! Përplasje e ashpër mes Strazimirit e Muçit:

Ngjarja e rëndë në Maliq/ Autori transportohet drejt Tiranës, familjarët: Çfarë i bëre?!

Berisha: Xhelati Rama u vë protestuesve paqësorë, topat e ujit që gjuajtën edhe foshnjën në karrocë

Berisha-Piro Vengut: Dezertove nga ushtria dhe mashtrove se je pasardhës i Marko Boçarit

Fshihej në një zonë të pyllëzuar, ja vendi ku u gjet autori i ngjarjes në Maliq

"Rama do organizojnë antimiting në Vlorë", Balla i përgjigjet Berishës: Kemi festën e PS!

Bido i kthehet opozitës: Ku ishit ju më 30 maj që nuk folët për Zvërvecin?

“Keni paralajmëruar anti-miting në Vlorë”, Berisha thirrje Ramës: Anuloje, është praktikë fashiste

Deputeti i “Lëvizjes Bashkë”: Rendi i ditës së sotme është kërkesa për dorëheqjen e qeverisë

U plagos në operacionin për kapjen e një personi në kërkim, mbërrin te Trauma polici

Vrasja e efektivit të Policisë në Korçë, Kuvendi nis me një minutë heshtje

Vrau një efektiv dhe plagosi një tjetër, mbërrin në spital autori

Reshjet përmbytin rrugët e Shëngjinit, vështirësi në qarkullimin e automjeteve dhe këmbësorëve

Qytetarët nisen sërish drejt kryeministrisë, me flamurin kuq e zi dhe brohorima vazhdojnë protestën

Protestuesit marshojnë drejt zonës së Bllokut, qytetarët e tjerë nuk iu bashkohen #dosja #protesta

Protesta nuk ka të ndalur, qyetarët bllokojnë rrugën te Ura e Tajvanit, thirrje në kor policëve

Nga Sheshi tek Banka, qytetarët bllokojnë rrugën: Edi Rama ka mbaru

Qytetarët nuk ndalen në protestë/ Bllokojnë rrugën te selia e PS-së, ulen në gjunjë

Vazhdon protesta për Zvërnëcin/ Protestuesit ngren nga kafet qytetarët te Opera

E mbuluar me flamurin kuq e zi, e reja shfaqet me foshnjën në krah gjatë protestës

"Edi Rama jep dorëheqjen/E reja nga protesta:Ka ardhur koha të shkosh me Berishën te Veliaj dhe Meta

Qytetarët protestë në Vlorë për Zvërnecin, me pankarta në duar marshojnë drejt Sheshit të Flamurit

Dy orë protestë, bulevardi plot qytetarë ndriçohet nga blicat e telefonave: Jep dorëheqje

"Studentët të ndërrojnë qeverinë"/ I riu thirrje të forta nga protesta: Mos u largoni nga Shqipëria

Protestuesit nuk i tremb as shiu, thirrje të forta nga Kryeministria: Revolucion!

“I preve në besë banorët e Rrjollit dhe Thethit”/ Protestuesi thirrje Ramës: Malet i nxore në shitje

PAMJE PREKËSE/ Vogëlushja mes lotësh mesazh Ramës: Pelikanin kaçurrel do ta sjellim në Surrel

Qytetarët njëzëri para Kryeministrisë: Rama në burg, Berisha në Burg

Banorja e Rrjollit: Mos bini pre e provokimeve! Këtu do rrimë deri sa Rama të japë dorëheqjen

Protesta kundër projektit të Zvërnecit/ Protestesit mesazh Ivanka Trump: Mbaj duart larg Nartës

Tensionohet situata në protestë, policia nuk kursen qytetarët hedh ujë me piper me presion

Protesta për Zvërnecin, përplasje mes qytetarëve dhe policisë

Përplasjt mes qytetarëve dhe policisë në protestë, çahet kordoni

PAMJE nga tubimi i i katërt kundër projektit në Zvërnec #dosja #protesta #zvernec

Protestë në Durrës kundër projektit në Zvërnec, qytetarët mblidhen para Bashkisë

Berisha: Shteti duhej të ishte garanti në Zvërnec.Ndërtimet të bëhen në përputhje me standardet e BE

Berisha: Aeroporti i Vlorës kurrë nuk mund të ndërtohej aty

Zvërneci,Berisha:Ne mbështesim plotësisht investimin e huaj.Sazani nuk është një investim i thjeshtë

Berisha në grupin parlamentar: Pas Kuvendit Kombëtar hyjmë në një etapë të re

Berisha: Meta është një i burgosur politik, Rama po vazhdon me besnikëri rrugën e babait të vet

Burgun apo dorëheqje? Rama kapet me gazetarin: Nuk meriton përgjigje

Protestuesit kërkojnë dorëheqjen, Rama: Film i vjetër, përfaqësoj të paktën 800 mijë shqiptarë

Protesta për Zvërnecin, Rama: SPAK po mban të ngrira fondet pa i lënë të kalojë te shitësi